In de volksmond ook wel reuma aan de weke delen genoemd. Deze aandoening gaat gepaard met chronische pijn in spieren en bindweefsel. Maar ook nog zoveel meer. Denk aan vermoeidheid, slechte concentratie, een “mist” in je hoofd hebben, darmproblemen etc. Opmerkelijk is dat ondanks de pijn bij fibromyalgie (fibro) geen afwijkingen gevonden worden in de spieren en het bindweefsel. De diagnose is vrij ingewikkeld en vaak gaat er een tijd vooraf van vele onderzoeken, onzekerheid, het uitsluiten van dingen en het afgaan op de gevoelige triggerpointen.
Vaak is er ook nog onbegrip van je omgeving. Want hoe kan het dan je de ene dag iets wel kan en de volgende dag dit niet lukt? Dit is voor jezelf al moeilijk te begrijpen al staan voor een ander, maar toch is het zo. Onbegrip van de artsen, ook te denken aan het uwv. Dit maakt het allemaal nog moeilijker. Leer er maar mee leven wordt er vaak nog gezegd. Medicatie die vaak niet werkt of een hoop bijwerkingen heeft. Verwijzing naar een psycholoog voor gedragstherapie etc etc.
Zelf heb ik veel geleerd in mijn zoektocht sinds er bij mij de diagnose werd gesteld. Veel gelezen, veel geprobeerd (Revalidatie, voeding, gedrag) Maar door deze zoektocht werd ik ook afgeremd. Want er wordt zoveel geschreven over onderzoeken en behandelingen, en er zijn zoveel verschillen in de ernst van fibro, dat ik weleens vergat om te voelen. Voelen hoe het met mij was en wat mij geen goed deed. Ik besloot om te stoppen naar het altijd maar zoeken van nieuwe ontdekkingen. Klaar met mezelf slachtoffer voelen en het heft in eigen handen nemen, mijn leven in eigen handen nemen.
Het belangrijkste is dat ik tot de ontdekking kwam om mijn eigen coach te zijn wat een ander er ook van dacht.
Dit heeft er toe geleid dat ik nu kan zeggen, het gaat goed! Natuurlijk gaat dit met ups en downs en heb ik nog verschillende klachten en af en toe een “off”dag, maar daar kan ik beter mee omgaan, het mag er zijn en ik vecht er niet meer tegen. Dit brengt rust voor mij.
Ook de MEE opleiding heeft hier aan bijgedragen. Situaties, ervaringen, karaktertrekken, emoties onder ogen zien. Ervaringen aangeraakt waarvan ik dacht dat ik ze verwerkt had, maar daar nog dingen bleken te zitten.
Er word nog veel onderzoek gedaan op het gebied van Fibro, de laatste resultaten zijn o.a;
* Men denkt dat de oorzaak van fibromyalgie in de hersenen zit. Het kan zijn dat je hersenen de spieren verkeerd aansturen. Een ander idee is dat je hersenen de prikkels van de buitenwereld niet goed selecteren of ze verkeerd uitleggen, waardoor je hersenen zeggen dat je pijn hebt terwijl dit er eigenlijk helemaal niet is
* Tekort van de neurotransmitter serotonine, zie filmpje op https://www.youtube.com/watch?v=UUddEFe7Ze8
* Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).
Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere tenderpoints of drukpunten op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.
Ander zaken die meespelen en die ik ook ervaren heb tijdens mijn zoektocht;
* Vaak zijn het mensen met dezelfde karaktereigenschappen, ze gaan vaak over hun grenzen heen. Zij respecteren hun eigen grenzen niet. Zij leggen vaak ook de lat veel te hoog, zijn vaak echte perfectionisten en streng voor zichzelf en geven veel aan de ander.
* Hooggevoeligheid komt regelmatig voor i.c.m. fibromyalgie
Wat mij heeft geholpen;
– Letten op mijn voeding, gebruik voedingssupplementen, aandacht voor zuur- base balans
– leren luisteren naar mijn lichaam en mijn grenzen
– Ontspannen d.m.v. meditatie, tai chi, tijd voor mezelf
– Meer nee gaan zeggen en prioriteiten stellen
– Anders omgaan met stress
– liever zijn voor mezelf zijn en de lat minder hoog leggen
– Meer in het nu leven
– Bedenken dat mijn gezondheid veel belangrijker is dan een baan of geld.
– Accepteren van mijn hooggevoeligheid en dit gaan zien als kracht
– Aandacht geven aan mijn gevoel en emoties. Bewust afvragen hoe voel ik me en wat heb ik nodig.
In mijn praktijk behandel ik ook mensen met fibromyalgie. Met de Mee sessie besteed ik vooral aandacht aan de emoties en de gevoelige drukpunten. Met eventuele overtuigingen/ karaktertrekken die je niet helpen of/en situaties (uit verleden) die je pijn doen of nog niet verwerkt hebt.
Met de Healing geef ik je totale ontspanning. Het zelfgenezend vermogen van je lichaam wordt aan het werk gezet. De energie gaat weer stromen en wordt aangevuld.
Voor meer informatie over fibromyalgie, klik hier
en natuurlijk zijn er nog veel meer sites met informatie, ook zijn er op facebook verschillende lotgenoten groepen.
Wat ik nog wil aangeven is dat dit mijn verhaal is, mijn kijk op fibromyalgie. Iemand anders kan het goed heel anders beleven. En het kent verschillende zwaartes, waar de 1 bijv. nog kan werken, kan de ander dat niet meer. Waar de 1 nog energie heeft om een wandeling te maken, zit de ander in een rolstoel of scootmobiel.
Denk ook eens aan andere chronische ziektes, denk maar eens aan q-koorts, lyme, chronische vermoeidheidssyndroom, prikkelbare darm etc etc.
Oordeel niet, het is meestal niet zo zwart/ wit als je denkt. Ik zeg altijd maar; als je altijd gezond bent geweest, weet je niet hoe het is als je lijf en je gezondheid je in de steek laat, de dingen die je moet inleveren en de keuzes die je regelmatig op een weegschaal moet leggen.
Heb begrip en respect voor elkaar, dan komen we al een heel eind!